4. Livsfaser- og overganger

Å få et barn med funksjonsnedsettelser er utfordrende for familien. Utdanningssektoren og PPT har en stor rolle i barnets og familiens liv, siden mye av hverdagen til barna foregår i barnehage og skole. Tildelingskontoret, fastlegen, spesialisthelsetjenesten, helsestasjonen, ergoterapeut og fysioterapeut m.fl. har også sentrale roller i å utrede, hjelpe og tilrettelegge for en god start for familien og en god oppvekst for barnet. Barnet og familien kan ha behov for et bredt spekter av kommunale tilbud og tjenester i tillegg til tjenester fra spesialisthelsetjenesten og NAV.

For familier som har eller venter barn som vil ha behov for langvarige og sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester, skal kommunen oppnevne en barnekoordinator hvis foreldrene ønsker dette.

Barnekoordinatoren skal sørge for koordinering av det samlede tjenestetilbudet, og sørge for fremdrift i arbeidet med individuell plan. Barnekoordinatoren må videre sørge for å ha oversikt over og bidra aktivt til å ivareta kommunens ansvar for nødvendig oppfølging og tilrettelegging for familien og barnet. Familien og barnet må få nødvendig informasjon og veiledning om helse- og omsorgstjenestetilbudet og andre velferdstjenester. Koordinator må se helheten i familiens situasjon og veilede foreldrene om hjelpeapparatet, bistå med søknader, kontakt med brukerorganisasjoner, osv.

Barnekoordinatoren må legge til rette for å etablere en god og trygg relasjon til foreldrene og barnet. Familien må få nødvendig hjelp så tidlig som mulig, og på en måte som de klarer å nyttiggjøre seg, som for eksempel ambulant veiledning og bistand i hjemmet. Det kan for eksempel være behov for veiledning knyttet til barnets søvn, måltider, sosialt samspill/lek og emosjonsregulering. Helsestasjonen skal tilby helseundersøkelser med lege som en del av helsestasjonsprogrammet på konsultasjonene når barnet er 6 uker, 6 måneder, 1 år og 2 år. Rutinemessige undersøkelser skal bidra til å avdekke fysiske og psykiske utviklingsavvik tidlig. Helsestasjonen skal henvise videre ved bekymring knyttet til barnets utvikling.

Ved mistanke om utviklingshemming hos barnet skal helsestasjonslegen eller fastlegen anbefale foreldrene at barnet blir henvist til utredning i spesialisthelsetjenesten. Mens utredningen pågår, skal kommunen følge med på familiens behov for oppfølging og tjenester.

Utformingen av helse- og omsorgstjenestene, som helsehjelp til barnet og veiledning og avlastning for foreldrene, må ta utgangspunkt i kartlegginger og utredninger av barnets og familiens behov, ressurser og utfordringer.

Når barnets tilstand og diagnoser blir kjent må koordinator, sammen med ansvarlig lege for utredningen i spesialisthelsetjenesten, sikre at familien får informasjon og veiledning om:

• barnets tilstand
• diagnosespesifikk informasjon
• barnets og familiens rettigheter
• hjelpeapparatet og de ulike helse- og omsorgstjenestene
• tilbud til søsken som er pårørende

Hvis det viser seg at barnet har en tilstand eller en diagnose som kan medføre behov for sammensatte tjenester, skal kommunen tilby barnet og familien individuell plan. Arbeidet med en individuell plan kan starte før vedtak om kommunale helse- og omsorgstjenester er fattet.

Foreldre som får et barn med funksjonsnedsettelser, bør få tilbud om et lærings- og mestringstilbud. Hensikten med tilbudet er at foreldrene får kunnskap og mental støtte til å mestre hverdagen, og tro på at de skal kunne mestre kommende utfordringer.

Kommunen skal bistå familien og legge til rette for at barn med utviklingshemming får mulighet til deltakelse i lek, læring og hverdagsaktiviteter i barnehagen, på skolen, på skolefritidsordningen og i fritiden. Ungdom skal få ha en aktiv og trygg hverdag, med mestring og selvstendighet.

Barnehagen og skolen spiller en viktig rolle for barnet og familien i barne- og ungdomsårene. Deltakere i det tverrfaglige samarbeidet med foreldrene og barnet kan - i tillegg til barnehage, skole og PPT - være helsestasjon, skolehelsetjeneste, fastlegen, ergoterapi og fysioterapi for barn, avlastningstjenesten, assistenttiltak, støttekontakttjenesten, barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP), barnehabilitering m.fl.

Det tverrfaglige samarbeidet skal ta utgangspunkt i prinsipper om barnets beste, likeverd og inkludering. Individuell plan og koordinator er viktige verktøy i det tverrfaglige samarbeidet. Aktørene må samarbeide om gjensidig informasjonsutveksling og veiledning og å fange opp behov, kartlegge og finne løsninger og tiltak. Ved behov bør det være faste samarbeidsmøter.

Barnet skal få tilpasset informasjon og skal få uttrykke seg, bli hørt og få utøve selvbestemmelse i tråd med sine rettigheter, alder og utviklingsnivå. Trening i å ta beslutninger bør tas inn i barnets individuelle plan. For at barnet skal bli hørt på lik linje med andre barn må barnehage, skole, helse- og omsorgstjenesten og foreldrene hjelpe barnet i samsvar med funksjonsevne og alder. Barnet trenger støtte, opplæring og øvelse gjennom barne- og ungdomsårene for som voksen å kunne uttrykke seg selv, og ta egne valg ved hjelp av beslutningsstøtte.

For mange barn med utviklingshemming og deres familier kan overgangene fra barnehage til skole, og videre til ungdomsskole, være store og utfordrende. Samarbeid rundt overgangene skal bidra til kontinuitet, helhet og individuell tilrettelegging i tråd med barnets ønsker og behov. Overganger bør planlegges og tilrettelegges i god tid.

Sentrale temaer for kartlegging og planlegging av overganger:

• hva er viktig for barnet/ungdommen og hva er viktig for foreldrene
• behov for veiledning og støtte hos foreldrene
• hvordan legge til rette for videreføring av vennskap og relasjoner med jevnaldrende
• behov for tilrettelegging av psykososialt og fysisk miljø, inkludert alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)
• behov for spesialundervisning, inkludert individuell opplæringsplan (IOP)
• legemiddelhåndtering, treningsprogrammer og hjelpemidler
• psykisk helse og forebygging av utfordrende atferd
• behov for kompetanseoverføring hos ansatte i skolen og helse- og omsorgstjenesten
• behov for avlastning, skolefritidsordning og/eller annet tilsyn etter skoletid

I overgangen mellom barnehage og skole må det legges til rette for å opprettholde og utvikle muligheten for aktivitet og deltakelse i nye omgivelser og med nye lærere og ansatte. For å lette overgangen kan en ansatt som barnet har tillit til fra barnehagen, følge barnet over i skolen for en kortere periode til barnet føler seg trygg i nytt miljø. Overgangene fra barneskole til ungdomsskole og fra ungdomsskole til videregående kan også oppleves utfordrende og må planlegges.

Skolen og helse- og omsorgstjenestene har ulike regler for taushetsplikt. Systematisk innhenting av samtykke fra foreldrene, og eventuelt barnet/ungdommen selv med økende alder, og avhengig av samtykkekompetanse, er nøkkelen til informasjonsdeling.

De fleste kommuner og habiliteringstjenester i spesialisthelsetjenesten skiller organisatorisk mellom tjenester til barn og voksne med overgang ved 18 år. For mange ungdommer med utviklingshemming og familiene kan overgangen til status som voksen, med nye tjenester og nye tjenesteytere, være utfordrende.

Kommunen må starte planlegging av overgangen i god tid. Jo større behov for assistanse, helsehjelp og bistand ungdommen har, jo tidligere bør man starte planleggingen. Mangel på planlegging kan gi store konsekvenser for den det gjelder, som for eksempel utvikling av atferdsproblemer, psykiske problemer, rusproblemer, overvekt mm.

Planleggingen må skje i samarbeid med ungdommen, foreldrene, fastlegen, avlastningstilbudet, private tjenesteytere og andre aktuelle aktører. Habiliteringstjenestene i spesialisthelsetjenesten bør delta ved behov. Ungdommen og foreldrene må få veiledning om regler for informasjon, taushetsplikt og tjenesteyteres opplysningsplikt ved ulike alderstrinn.

Sentrale temaer for kartlegging, planlegging, ansvar- og kompetanseoverføring mellom tjenestene er:

• mestring og selvstendighet i dagliglivets gjøremål (ADL) og behov for beslutningsstøtte
• behov for assistanse og praktisk bistand
• helseoppfølging og medikamentelle behov
• vennskap og etablerte relasjoner med jevnaldrende
• pubertet, kropp, kjønnsidentitet og seksualitet
• alkohol og rusmidler
• psykisk helse og eventuelt forebygging av utfordrende atferd
• overgang fra skole til jobb/VTA/sysselsetting/dagaktivitetstilbud 
• treningsprogrammer
• hjelpemidler inkludert ASK og velferdsteknologi
• økonomi, vergeordningen
• forberedelser til mestring i ny bolig ved flytting fra foreldrehjem 
• hvordan bli kjent med og trygg på nye tjenesteytere

Hjemmet vårt gir trygghet, tilhørighet og identitet, og er en viktig sosial arena. Hjemmet skal gi en god ramme for det livet den enkelte ønsker å leve.

Mange personer med utviklingshemming venter lenge på tildeling av bolig, noe som fører til at de bor i foreldrehjemmet lenger enn de ønsker. Mange opplever ikke å få valgmuligheter når det gjelder hvor og hvordan deres egen bolig skal være (NOU 2016: 17).

Husbanken skal forebygge boligproblemer, og bidra til at folk kan skaffe og beholde en egnet bolig. Husbanken støtter kommunene økonomisk og faglig.

Kommunen må ha oversikt over innbyggernes fremtidige boligbehov, og ha planer for å dekke behovet for tilrettelagte boliger, omsorgsboliger mm. Kommunen bør ha et mangfold av egnede boliger som personer med utviklingshemming kan leie, med variasjon med hensyn til antall rom, fellesrom, sentrumsnær eller landlig plassering og så videre. Ved samlokalisering anbefaler Husbanken små bogrupper med fra fire til maksimum åtte boenheter. Boenhetene bør plasseres i ordinære bomiljøer, slik at prinsippene om normalisering og integrering ivaretas. Ulike brukergrupper skal ikke samlokaliseres på en uheldig måte. Interesse- og brukerorganisasjoner, arbeidstakerorganisasjoner, tjenestesteder og andre berørte bør involveres i behovsanalyser og planer.

Trygghet og forutsigbarhet i boligsituasjonen er viktig For personer med utviklingshemming kan det være en stor påkjenning å mot sin vilje måtte flytte fra et sted hvor de trives og har bodd lenge. Kommunen bør ta hensyn til dette i sin planlegging, og søke å tilrettelegge for at personer med utviklingshemming kan slippe å bli flyttet mot sin vilje. Så langt som mulig bør det benyttes leieavtaler uten tidsbegrensning ved utleie av bolig til personer med utviklingshemming.

Kommunen må tidlig legge til rette for medvirkningsprosesser for ungdom og voksne med utviklingshemming, foreldrene og eventuelt verge. Personen selv og foreldrene må få tilrettelagt informasjon om sentrale aspekter ved det å skaffe bolig. Viktige spørsmål som må vurderes er eie eller leie, lokalisering, boligtyper, utforming og tilrettelegging. Ungdom og voksne med utviklingshemming og foreldrene deres må få veiledning og bistand til å kjøpe eller bygge egen bolig eller å etablere borettslag eller sameie i privat regi. Kommunen må også gi bistand til personer som ønsker å flytte, for eksempel flytte nærmere sentrum, mer landlig, nærmere familie eller annet.

Virksomhetsledere i helse- og omsorgstjenesten må sørge for at tjenesteyterne støtter og veileder tjenestemottakeren og foreldrene i prosessen, i samarbeid med boligkontoret, boligkoordinator eller liknende. Ergoterapitjenesten er en sentral aktør ved utforming og tilrettelegging av bolig.

Personlige hensyn ved valg av boligtype, lokalisering, areal og utforming:

• Personens ønsker, interesser, funksjonsnivå, aktivitetsbehov og sosiale behov
• Behov for tjenester, hjelpemidler, utstyr og teknologi
• Ønske om å bo alene eller sammen med andre, eventuelt noen man kjenner
• Bruk av sentrumsnære tjenester, offentlig transport og servicefunksjoner

Det å ha et arbeid eller en dagaktivitet er viktig for livskvalitet, personlig utvikling og psykisk helse. Det gir mulighet for glede over å dra på jobben, deltakelse i et arbeidsfellesskap, mestringsfølelse og stolthet over å produsere noe, og å kunne komme hjem og ha fri. Arbeid strukturerer hverdagen.

De fleste personer med utviklingshemming står utenfor ordinært arbeid til tross for at det er mange som kunne hatt ordinært arbeid, eventuelt med tilrettelegging (NOU 2016: 17). Kommunale dagtilbud er det vanligste aktivitetstilbudet, etterfulgt av varig tilrettelagt arbeid i skjermet bedrift.

I overgangen fra videregående skole til arbeid eller dagaktivitetstilbud er det mange instanser som bør være involvert. Fylkeskommunen har ansvar for videregående skole og for pedagogisk psykologisk tjeneste. Helse- og omsorgstjenesten har ansvar for dagsenter og dagaktivitetstilbud. NAV har ansvar for varig tilrettelagt arbeid.

Fylkeskommunen, helse- og omsorgstjenestene og NAV må samarbeide tverrsektorielt om å bistå personen og pårørende i overgangen fra skolen til arbeid eller dagaktivitet (Wendelborg et. al., 2017). Det er mye som må undersøkes, kartlegges, vurderes og avklares. Samarbeidet bør derfor koordineres av en koordinator og forankres i individuell plan. Kartleggingsarbeidet og planleggingen bør starte tidlig, fortrinnsvis allerede første videregående skoleår, slik at det ikke blir ventetid etter avsluttet videregående skole.

Sentrale aktiviteter i samarbeidet om overgangen er:

• kartlegge personens interesser, ønsker, mestringsområder og arbeidsevne
• tilpasse videregående opplæring til interesser, mestringsområder og et mulig arbeidsliv
• veilede, bistå, besøke og følge opp søk etter jobber, arbeidsmarkedstiltak mm.
• stimulere til avtaler om jobbutvikling og muligheter til jobberfaring, og varig tilrettelagt arbeid

Kommunen må legge til rette for en god alderdom og god livskvalitet for den enkelte, med gode relasjoner, meningsfylte aktiviteter, nødvendig assistanse og helsehjelp. Personsentrerte og individuelt tilrettelagte tjenester må utformes i tråd med den enkeltes aldringsprosess og situasjon.

Forventet levealder for mennesker med utviklingshemming har økt de siste tiårene. Enkelte diagnoser forbundet med utviklingshemming, som Down syndrom, kan medføre at typiske alderdomsproblemer inntreffer på tidligere tidspunkt enn for andre. Funksjonsnedsettelser, hendelser i livsløpet, kroniske sykdommer, medisiner og behandling kan også føre til tidlig aldring. Gjennomsnittlig levealder for personer med utviklingshemming er derfor fortsatt vesentlig kortere enn for befolkningen ellers (Kristiansen & Langballe, 2017).

Virksomhetsleder må sørge for at tjenesteytere har nødvendig kompetanse. Tjenesteytere bør få kurs om aldring og tid til refleksjon over endringer og tilpasninger.

Kommunen skal sørge for rutiner for å fange opp tidlige tegn på funksjonsfall, sykdom og aldring. Virksomheten må samarbeide med fastlegen om å utrede sykdom og aldring og ivareta den medisinske oppfølgingen av den enkelte.

Å kunne uttrykke seg og gjøre seg forstått er like viktig i alderdommen som tidligere. Mange får et økende behov for kommunikasjonsstøtte når syn, hørsel, motorikk og/eller kognitive ferdigheter svekkes. Det er for eksempel helt avgjørende å kunne si fra om smerter. Virksomhetsleder må sørge for at alternative eller supplerende kommunikasjonsformer (ASK) jevnlig vurderes og tilpasses. Personer som tidligere ikke har benyttet ASK kan ha nytte av ASK i alderdommen når talespråket og talespråkforståelse svekkes.

Tema for kartlegging og planlegging av alderdommen:

• personens livshistorie
• samtale om aldring og helse, tilbud om tilrettelagt seniorkurs
• overgangen fra arbeid til seniorsenter, dagsenter, hjemmet eller sykehjem
• sosialt behov når nettverket blir mindre
• alders- og funksjonstilpassede aktiviteter
• behov for tilpasninger i tjenester og nye tjenester
• behov for ny kompetanse, inkludert lindrende behandling
• støtte ved dødsfall hos foreldre og annen familie
• støtte når søsken tar over som nærmeste pårørende

For tjenestemottakere med lite familie og nettverk må tjenesteytere være særlig bevisst sin egen rolle i personens nettverk og hvordan man imøtekommer og opptrer overfor tjenestemottaker.

Siden personer med utviklingshemming lever lenger enn tidligere, utvikler flere demens, ofte tidligere enn i befolkningen ellers. Personer med Downs syndrom har særlig økt risiko for tidlig demens sammenliknet med øvrig befolkning (Ballard et al., 2016). Personer med utviklingshemming og med mistanke om demens skal som hovedregel utredes i spesialisthelsetjenesten, fortrinnsvis i habiliteringstjenesten.

Kommunen skal legge til rette for at personer med utviklingshemming og demens kan bo i eget hjem så lenge som mulig og ønskelig. Oppfølgingen bør omhandle behandling, vurdering av sykdommens progresjon, miljøtiltak og veiledning. Etter at diagnosen er stilt kan habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten bistå med råd og veiledning. De fleste kommuner har tverrfaglige team med kompetanse på demens, som kan bistå (Helsedirektoratet, 2018).