6. Helseoppfølging

Helsekompetanse handler om evne til å finne, forstå, vurdere og bruke helseinformasjon for å ivareta egen helse (Le et al. 2021). Helsekompetanse gjelder ferdigheter knyttet til livsstilsvalg, forebygging av sykdom, egenmestring av sykdom og bruk av helse- og omsorgstjenesten. Digital helsekompetanse omfatter alt fra det å finne, forstå og bruke helseinformasjon fra elektroniske kilder til å kunne bruke elektroniske verktøy i oppfølging av egen sykdom (Le et al. 2021).

Å fremme helsekompetanse hos personer med utviklingshemming kan handle om å gjøre relevant helseinformasjon tilgjengelig for den enkelte med den hensikt å:

• lære å kjenne kroppen
• kunne gi uttrykk for at noe er galt
• lære om egne sykdommer - kroniske og akutte
• håndtere og mestre egne helseproblemer
• forstå betydningen av livsstil
• vite hvordan man kan få hjelp

Virksomhetsledere i helse- og omsorgstjenesten må sørge for at helsekompetanse er en del av planverk, målrettet arbeid, kultur og rutiner. Virksomhetsleder må videre sørge for at tjenesteyterne har grunnleggende kunnskap om helsekompetanse og holdninger som fremmer tjenestemottakernes helsekompetanse. Tjenesteyterne må være lydhøre og fange opp de signaler tjenestemottaker gir.

Tilrettelegging av helseinformasjonen og formidlingen er viktig for at personen skal kunne tilegne seg kunnskap og øke sin helsekompetanse. Helsekompetansen kan økes gjennom tilpasset og/eller tilrettelagt helsekommunikasjon i forbindelse med besøk hos fastlegen eller tannlegen, i gruppemøter, ved pasientopplæring eller på lærings- og mestringskurs om spesielle tema. Tiltak for å øke helsekompetanse bør involvere aktuelle fagpersoner og eventuelt nærmeste pårørende. Samarbeid med frisklivsentralen, skolen og arbeidsplassen kan være aktuelt.

I møte med tjenestemottakere fra andre land/kulturer og deres familie, må virksomhetsleder sørge for at tjenesteytere har kulturforståelse og kulturell sensitivitet. Kulturell sensitivitet innebærer blant annet at man undersøker tjenestemottakerens og familiens forståelse av helse, sykdom, behandling og tiltak, og at man ikke legger sin egen forståelse ukritisk til grunn. 

Motivasjon og spørsmålet "hva er viktig for deg" er sentralt i all læring. Tjenesten må balansere tilbud om helseinformasjon for økt helsekompetanse opp mot andre hensyn, behov og verdier.

Mange personer med utviklingshemming har store og kroniske helseutfordringer og komplekse behov. Fastlegen har ansvar for allmennlegeoppgaver og medisinskfaglig koordinering og oppfølging for alle pasienter på sin liste, inkludert personer med utviklingshemming. Kommunen skal sørge for at personer med utviklingshemming får nødvendige fastlegetjenester. Fastlegen skal henvise til spesialisthelsetjenesten ved behov.

Personer med utviklingshemming anbefales å gå til helsekontroll hos fastlegen minst en gang årlig, i tillegg til ved behov. Helsekontroll hos fastlegen anbefales også når man har fast oppfølging hos spesialisthelsetjenesten.

Virksomhetsleder må sørge for at tjenestemottaker får bistand med bestilling av årlige helsekontroller og i tillegg nødvendige legekonsultasjoner. Virksomhetsleder må også sørge for at tjenestemottakere som har behov for det har ledsager til legekonsultasjon og nødvendig oppfølging etter timen. Dersom tjenestemottaker har behov for at behandling følges opp av helse- og omsorgstjenesten etter legetimen, bør tjenesteyter som følger personen ha helsefaglig kompetanse. Ved komplekse helseutfordringer må følget ha helsefaglig kompetanse. Der oppfølgingen må gjøres på tvers av ulike deltjenester, bør ledsager også være koordinator. Virksomhetsleder bør sørge for lokale rutiner som legger til rette for samarbeid med fastlegen i utredning og behandling.

Hvis det ikke er mulig for tjenestemottaker å komme til fastlegens kontor, skal konsultasjon med fastlegen skje ved hjemmebesøk. Hjemmebesøket bør gjennomføres i samarbeid med virksomheten som yter praktisk bistand og assistanse. Ved legebesøk i hjemmet bør nødvendige fysiologiske målinger og laboratorieprøver tilbys i hjemmet.

Følgende kan vurderes som en del av den årlige helsekontrollen:

• samtale med personen og eventuelt ledsager om livskvalitet, endringer i somatisk og psykisk helsetilstand, atferdsendringer, livsstil og levevaner
• gjennomgå pågående behandling og oppfølging i spesialisthelsetjenesten, herunder kontrolltimer, avtaler mv.
• systematisk legemiddelgjennomgang
• hos personer >40 år, vurdere symptomer på kroniske lidelser, multimorbiditet, syn- og hørselsreduksjon og demens (særlig høy forekomst ved Downs syndrom)
• oppdatere behandlingsplaner med oppfølging og ansvarsfordeling
• samtale om aktuelle screeningundersøkelser som for eksempel mammografi
• oppsummerende samtale og eventuelt pasientopplæring

Når tjenestemottaker har problemer med å identifisere symptomer og/ eller med å uttrykke seg, kan det være lett å feiltolke vedkommendes symptomer. Tjenesteyter som følger med tjenestemottaker til helsekontrollen, bør derfor ha kjent tjenestemottaker over tid og må ha god kjennskap til vedkommendes helsesituasjon.

Det kan være nyttig å bruke en sjekkliste under helsekontrollen. Sjekklisten bør også omfatte forberedelse og oppfølging av helsekontrollen.

For best mulig oppfølging i etterkant av kontrollen, bør legen og ledsageren forsikre seg om at tjenestemottaker får tilpasset og konkret informasjon om forebygging, utredning, behandling og oppfølging.

Samarbeidet om helseoppfølging mellom tjenestemottaker, fastlege og tjenesten skal dokumenteres i tjenestemottakerens pasientjournal og bør også inngå i tjenestemottakerens individuelle plan. Informasjon om oppfølging etter helsekontrollen bør sendes som elektronisk dialogmelding til den som har ansvar for å følge opp.

Utviklingshemming kan medføre vansker med å identifisere smerter og sykdom og med å iverksette nødvendige tiltak. Personer i omgivelsene kan feiltolke eller overse symptomer eller sykdom. Alvorlig sykdom kan oppdages for sent eller oppfølging kan svikte over tid.

Kommunen skal bidra til å forebygge, utrede, behandle og følge opp somatisk og psykisk sykdom hos barn, unge, voksne og eldre personer med utviklingshemming. Fastlegen har i samarbeid med øvrige helse- og omsorgstjenester ansvar for å utrede og utelukke sykdom, diagnostisere og behandle tilstander. Fastlegen skal henvise videre til spesialisthelsetjenesten ved behov.

Personer som ikke kan kommunisere ved hjelp av talespråk, må få mulighet til å kommunisere og uttrykke seg på andre måter. Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) kan være viktig for å kunne uttrykke smerte og sykdomsfølelse. Familiens koordinator, fastlegen og spesialisthelsetjenesten må veilede foreldre til barn og unge i å fange opp og videreformidle symptomer på mulig sykdom og tegn på mistrivsel.

Virksomhetsledere i helse- og omsorgstjenesten skal sørge for kompetanse, rutiner og opplæring som setter tjenesteytere i stand til å fange opp tegn på mistrivsel og sykdom hos personer med utviklingshemming. Kompetanse, rutiner og opplæring bør omhandle:

• somatisk og psykisk sykdom hos personer med utviklingshemming
• observasjonskompetanse
• diagnosespesifikke risikofaktorer og områder som bør følges med på
• relasjonsforståelse
• bruk av kartleggingsverktøy og tolkning av endringer
• samarbeid med pårørende
• tverrfaglig samarbeid mellom virksomheten og fastlegen
• dokumentasjon

Tjenesteytere må lytte til tjenestemottaker og følge med på allmenntilstand, dagsform, atferd, fysiske og psykiske plager og endringer. Ved observasjon og tolkning av atferdsendringer skal tjenesteytere alltid vurdere om årsaken kan være helserelatert. Endringer kan kreve oppfølging og/eller kontakt med fastlegen eller spesialisthelsetjenesten. For eksempel kan endringer i appetitt, ernæringsstatus og søvn være tegn på sykdom og mistrivsel.

Akutte tilstander hos personer med utviklingshemming kan medføre endret atferd, eventuelt ved økning i utfordrende atferd eller på andre måter. Virksomhetsleder skal sørge for at behov for kontakt med legevakt eller fastlege blir vurdert.

Virksomhetsleder må sørge for at det også vurderes om endringer i atferd kan skyldes andre forhold i omgivelsene. Ved behov må virksomhetsleder sørge for kartlegging. Helse- og omsorgstjenesten må i samarbeid med tjenestemottaker og eventuelt nærmeste pårørende, fastlegen og andre, legge en plan for tiltak og rekkefølge på tiltak.

Ulike kartleggingsverktøy kan være hensiktsmessige for å identifisere funksjonsfall og sykdom særlig hos voksne og eldre personer med utviklingshemming.

Kommunen skal sørge for at personer med utviklingshemming får hjelp med nødvendige forberedelser og oppfølging ved medisinsk utredning, behandling og rehabilitering. Virksomhetsleder skal sørge for rutiner for forberedelser før besøk hos fastlegen, tannklinikken, spesialisthelsetjenesten eller andre helsetjenester.

Rutiner for forberedelser:

• avklare behovet for forberedelse, herunder tilrettelegging i forbindelse med undersøkelser
• gi nødvendig, tilpasset informasjon til tjenestemottaker og pårørende og hjelp til forberedelser
• samtale om hva tjenestemottaker ønsker å ta opp med lege/behandlingsansvarlig
• i samråd med tjenestemottaker avklare hvem som skal følge til lege/behandlingsansvarlig, for eksempel primærkontakt med ansvar for helseoppfølging, annen tjenesteyter med god kjennskap til personen og personens helsetilstand, pårørende eller andre

Ved beslutning om å starte, endre eller avslutte behandling bør lege/behandlingsansvarlig involvere tjenestemottaker og eventuelt nærmeste pårørende, og andre med ansvar for helsehjelp til personen. Det er viktig å jobbe med individuelt tilpassede tillitsskapende tiltak før, under og etter en undersøkelse.

Etter konsultasjon hos lege/behandlingsansvarlig skal tjenesteyter med ansvar for helseoppfølgingen:

• gjøre seg kjent med behandling som er startet, endret eller avsluttet
• kommunisere med tjenestemottaker og eventuelt nærmeste pårørende om oppfølgingen
• justere planer, rutiner og prosedyrer for å ivareta oppfølging
• ivareta dokumentasjon, inkludert plan for evaluering av tiltak og bruk av kartleggingsverktøy
• sørge for opplæring og veiledning av tjenesteytere, tjenestemottaker og pårørende
• oppdatere individuell plan

Barn, unge, voksne og eldre personer med utviklingshemming er mer utsatt for å utvikle psykisk sykdom og atferdsforstyrrelser enn befolkningen generelt (Institute for Health and Care Excellence (2016).

Kommunen skal gjennom forskjellige instanser arbeide systematisk med å forebygge psykisk sykdom hos personer med utviklingshemming i alle aldre ved å legge til rette for:

• en aktiv og meningsfylt tilværelse i felleskap med andre
• støtte til fysisk aktivitet, godt kosthold og regelmessig søvn
• opplæring i kommunikasjon inkludert alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)
• opplæring i sosiale ferdigheter
• opplæring i mestring av følelser
• avlastende hjelpetiltak for familien
• støtte ved livsoverganger og spesielle hendelser
• årlig helsekontroll hos fastlegen

Ved kjent psykisk sykdom som for eksempel angst, stemningslidelser, traumer og psykose, skal helse- og omsorgstjenesten i samarbeid med tjenestemottaker, eventuelt nærmeste pårørende, fastlegen og spesialisthelsetjenesten utforme oppfølgingstiltak (kriseplan) ved sykdomsforverring.

Kriseplanen skal gjøre det lettere å kontrollere sykdommen og bør inneholde:

• kontaktinformasjon til aktuelle instanser
• beskrivelse av dagsformsvingninger eller mønstre i sykdomsforløp
• tidlige varseltegn på sykdomsepisoder, faser eller tilbakefall
• aktuelle tiltak tilpasset ulike sykdomsfaser
• opplæring i sykdom og tilstanden til tjenestemottaker, eventuelt pårørende og tjenesteytere
• støtte til fysisk aktivitet, kosthold og søvn
• tilpasning av forventninger for å unngå stress og psykisk overbelastning
• effektive miljøtiltak, som for eksempel hvilken musikk tjenestemottaker liker
• medikamentell behandling

Tiltakene bør inngå som en del av tjenestemottakers tiltaksplan, pasientjournal og individuelle plan. Involverte aktører skal ha en oppdatert kopi av planen.

Virksomhetsleder skal sørge for at tjenesteytere kjenner igjen vanlige tegn på psykisk sykdom. Vanlige tegn er blant annet funksjonsfall, endret eller kaotisk væremåte, irritabilitet, tristhet, engstelse, passivitet, søvnvansker eller tilbaketrekking fra aktiviteter som vedkommende pleier å like. Nyoppstått eller økt utfordrende atferd kan også være tegn på psykisk sykdom. Ved manglende effekt av tiltak mot utfordrende atferd, bør den psykiske helsen vurderes.

Ved mistanke om psykisk sykdom hos tjenestemottaker skal virksomhetsleder sørge for kontakt med fastlegen. Fastlegen skal i samarbeid med tjenestemottaker, eventuelt nærmeste pårørende og virksomheten kartlegge tjenestemottakers psykiske og somatiske helse, levekår og miljø. Det må vurderes om kommunen har egnet og tilstrekkelig tilbud og kompetanse, eller om det er behov for å henvise til spesialisthelsetjenesten.

Utredning og behandling av psykisk sykdom hos barn og unge med utviklingshemming krever som regel samarbeid mellom kommunen, habiliteringstjenesten for barn i spesialisthelsetjenesten og barne- og ungdomspsykiatrien (BUP).

For mennesker med moderat eller alvorligere utviklingshemming og mistanke om psykisk sykdom bør psykisk helsevern og habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten samarbeide om utredning og behandling. Det er regionale forskjeller med hensyn til kompetanse i tjenestene og organisering av tilbudet. Helseforetaket må gjøre en avklaring og plassere ansvaret.

Ved mistanke om psykisk sykdom hos personer med lett utviklingshemming, skal utredning og behandling i hovedsak ivaretas innenfor psykisk helsevern. For mennesker med moderat eller alvorlig utviklingshemming vil det være formålstjenlig med et samarbeid mellom psykisk helsevern og habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten om utredning og behandling. Barn med lett eller moderat grad av utviklingshemming skal følges opp av BUP.

For å unngå feilbruk av psykofarmaka og sedativa hos personer med utviklingshemming skal fastlegen eller ansvarlig lege i spesialisthelsetjenesten gjøre en grundig utredning av tilstanden og behandlingen. Sammensatte tiltak, som for eksempel medikamentell behandling i kombinasjon med miljøterapi, bør forsøkes. Hos personer med utviklingshemming som står på antipsykotiske legemidler skal fastlegen eller ansvarlig lege vurdere om:

• diagnosen tilsier bruk av psykofarmaka
• personen har effekt av psykofarmaka
• alle bivirkninger er kartlagt og vurdert
• gjeldende dose er nødvendig eller om dosen kan reduseres
• andre tiltak kan redusere behovet for legemidler

Fastlegen skal koordinere legemiddelbehandlingen til sine listepasienter. Dersom legemiddelbehandlingen også involverer spesialisthelsetjeneste, er det viktig med samarbeid mellom leger samt annet aktuelt helsepersonell. Oppdatert legemiddelliste skal følge hele pasientens behandlingsforløp.

For barn som trenger medisiner i barnehagen, kan foreldrene selv avtale legemiddelhåndtering med de barnehageansatte. Foreldrene kan håndtere legemidlet til barnet selv, og andre kan gi denne hjelpen forutsatt at de får den samme informasjonen og opplæringen som foreldrene.

For barn og ungdom som trenger medisiner på skolen, har kommunen og fylkeskommunen ansvar for at eleven mottar hjelp til legemiddelhåndtering mens de oppholder seg i offentlig skole og skolefritidsordning. Tilsvarende ansvar gjelder ved private skoler.

For at personer med utviklingshemming over 18 år skal oppnå best mulig etterlevelse av legemiddelbehandlingen må virksomhetsleder sørge for avtaler mellom fastlegen, tjenestemottaker, eventuelt nærmeste pårørende og virksomheten. Avtalen bør omfatte:

• bestilling og oppbevaring av medisiner
• istandgjøring av dosett/multidose/medisindispenser
• støtte til å ta medisinen selv, som påminning eller veiledning og eventuelt utdeling

All legemiddelhåndtering som skjer i virksomheter og av tjenesteytere skal være faglig forsvarlig, trygg og sikker. Tjenestemottakeren skal få riktige legemidler, i riktig dose, på riktig måte og til riktig tid. Kommunen skal ha skriftlige retningslinjer for hvilken kompetanse tjenesteytere skal ha for å utføre oppgaver knyttet til legemiddelhåndtering. Virksomhetsleder skal sørge for at tjenesteytere som utfører legemiddelhåndtering har nødvendig faglig kompetanse og erfaring. Virksomhetsleder må sørge for opplæring og kursing.

Virksomhetsleder skal videre sørge for skriftlige prosedyrer for legemiddelhåndtering. Prosedyrene skal blant annet:

• sikre systematisk håndtering av reseptbelagte legemidler
• sikre system for håndtering av reseptfrie legemidler
• sikre risikovurdering, evaluering, kontroll og avvikshåndtering
• sikre observasjon og dokumentasjon av effekt og bivirkninger
• kvalitetssikre informasjonen om legemiddelbruk ved overføring mellom virksomheter, inkludert fastlege og sykehus, i henhold til Nasjonale faglige råd om legemiddelsamstemming og legemiddelgjennomgang (intern lenke)
• sikre systematisk vurdering av alle pasientens legemidler i henhold til Nasjonale faglige råd om legemiddelsamstemming og legemiddelgjennomgang (intern lenke)

Barn, unge, voksne og eldre personer med utviklingshemming kan ha utfordringer knyttet til munn- og tannhelse. Ulike forhold kan gi vanskeligheter med å utføre daglig munn- og tannhygiene og gjennomføre tannbehandling. Eksempler er nedsatt funksjonsevne, redusert egenomsorgsevne, ernæringsutfordringer og medisinbruk.

Personer med utviklingshemming har rett til fri tannbehandling livet ut.

Foreldre til barn og ungdom med utviklingshemming bør få god informasjon og veiledning av tannhelsepersonell om hvordan de kan ivareta barnets tannhelse. For å etablere tillit og hindre tannlegeskrekk hos barn og unge, bør tannhelsepersonellet snakke med foreldre om:

• rutiner for å forberede og trygge barn og unge før besøk på tannklinikken, herunder gi tilpasset informasjon om hva besøket innebærer
• gradvis tilvenning og tilnærming til tannbehandling, gjennom hyppige besøk på tannklinikken eller hjemmebesøk

Helse- og omsorgstjenesten skal i samarbeid med tannhelsetjenesten arbeide systematisk for å forebygge munn- og tannhelseproblemer hos personer med utviklingshemming. Kommunen skal med utgangspunkt i individuelle ønsker og behov:

• gi tilbud om daglig munn- og tannstell
• identifisere personer med økt risiko for munn- og tannhelseplager, iverksette og evaluere målrettede forebyggende tiltak i samarbeid med tannhelsetjenesten
• identifisere personer med behov for utredning og behandling hos tannlege

Virksomhetsledere i helse- og omsorgstjenesten skal sørge for rutiner som fremmer munn- og tannhelse hos tjenestemottakerne. Tjenesteytere må ha kunnskap om munn- og tannhelseutfordringer, hjelpebehov og aktuelle prosedyrer hos den enkelte tjenestemottaker.

Virksomhetsleder må sørge for at tjenestemottakerne får tilbud om opplæring i munn- og tannpleie, eventuelt i samarbeid med tannhelsepersonell. Opplæringen bør inneholde informasjon om rettigheter, rutiner for forebyggende munn- og tannstell, risiko pga. medisiner, syndrom eller andre forhold og rutiner for kontakt med tannklinikken. Tilpasset materiell og verktøy, filmer osv. kan være til hjelp i opplæringen. Atferdsavtaler, tegnøkonomisystemer osv. kan være til hjelp for tjenestemottaker for å få mer kontroll, oversikt over og motivasjon til tannstell.

Hos tjenestemottaker med økt risiko for munn- og tannhelseplager må virksomhetsleder sørge for utforming av forebyggende tiltak i samarbeid med personen selv, eventuelt nærmeste pårørende og tannhelsetjenesten. Tiltak bør tas inn i årlig tannhelsekontroll på tannklinikken og i individuell plan.

Følgende bør kartlegges og vurderes i arbeidet med forebyggende munn- og tannhelsetiltak:

• kostholdsstatus og behov for kostholdsveiledning
• sykdommer og bruk av medisiner som påvirker tannstatus
• behov for hjelp med daglig tannpuss
• behov for opplæring hos tjenestemottaker, nærmeste pårørende og tjenesteytere

Noen personer med utviklingshemming har behov for narkose for å få utført tannbehandlingen. Før det tas avgjørelse om narkose må tannlegen i samråd med primærkontakt og eventuelt nærmeste pårørende vurdere om tannbehandlingen kan gjennomføres ved hjelp av andre tillitsskapende tiltak, beroligende medisiner eller lystgass.

Tjenesteytere må ha kompetanse om at munn- og tannhelseproblemer og tilhørende utfordringer, inkludert utfordringer knyttet til stell og behandling, kan være tegn på overgrep.

Hvis medisinering/narkose benyttes for å håndtere motstand mot tannbehandling må det fattes vedtak etter pasient og brukerrettighetsloven kapittel 4A.

Helse- og omsorgstjenesten skal legge til rette for at mennesker med utviklingshemming med livstruende og/eller livsbegrensende sykdom får helhetlig lindrende behandling og verdig omsorg.

Nasjonal faglig retningslinje Palliasjon til barn og unge beskriver nærmere hvordan barnepalliasjon skal ivaretas som en integrert del av helsetilbudet til barn, fra spesialisthelsetjenesten og de kommunale helse- og omsorgstjenestene. Kompleksiteten i palliasjonstilbudet krever omfattende tverrfaglig samarbeid som fremmer bedring av barnets og familiens livskvalitet.

Når det gjelder voksne tjenestemottakere skal kommunen sikre at det utarbeides et individuelt tilrettelagt tilbud om lindrende behandling. En palliativ plan bør utarbeides i samarbeid med tjenestemottaker/pasienten, nærmeste pårørende, fastlegen, spesialisthelsetjenesten og andre instanser i kommunen som kreftkoordinator og kreftsykepleier.

Kommunen skal sikre tilgang på tjenesteytere og helsepersonell med tilstrekkelig kompetanse om lindrende behandling og omsorg. Tjenesteytere og helsepersonell må blant annet ha kompetanse på systematisk registrering og lindring av plagsomme symptomer som smerter, kvalme, pustevansker, angst og uro.

Helse- og omsorgstiltak i livets sluttfase bør inneholde:

• forberedende samtale om livets siste periode tilpasset personens forståelsesnivå og livs- og bosituasjon
• oppfølging av fysiske, emosjonelle, sosiale og åndelige behov, herunder ivaretakelse av pasientens livshistorie og eventuelle livsønsker
• observasjonstiltak, kartlegginger og dokumentasjon
• avtaler om samarbeid med instanser utenfor hjemmet som fastlege, hjemmesykepleie, kreftsykepleier eller palliativt team/smerteteam
• eventuell avtale med representant for pasientens tros- og livssynssamfunn
• plan for kompetanseheving og etisk refleksjon hos tjenesteytere
• ressurspersoner som kan veilede ved behov

Tjenester, tiltak, bemanning og kompetanse må justeres underveis i forløpet i tråd med endringer i pasientens tilstand og behov.

Hvis det er ønskelig og forsvarlig for pasienten selv og for omgivelsene, bør kommunen legge til rette for at pasienten får tilbringe den siste tiden hjemme i kjente omgivelser. Pårørende må få anledning til kontinuerlig samvær med tjenestemottaker den siste tiden. De bør få anledning til å ta kontakt med helsepersonell hele døgnet.

Grad av åpenhet om tjenestemottakers siste fase av livet må vurderes i hvert enkelt tilfelle. Informasjon må bare gis i samråd med personen og nærmeste pårørende. Hvis personen selv og eventuelt nærmeste pårørende ønsker åpenhet overfor naboer og venner, bør disse få tilpasset informasjon om det som skjer.

Hvis pasienten tilbringer siste fase på sykehjem, hospice eller sykehus, må virksomhetsleder, eventuelt i samarbeid med nærmeste pårørende, sørge for kunnskapsoverføring fra tjenesten gitt i vedkommendes hjem. Helsepersonellet som overtar bør få kunnskap om pasientens historie, personlighet, måter å kommunisere for eksempel smerter på, nåværende behov og eventuelle livsønsker personen har. Tjenesteytere som kjenner pasienten godt kan bidra til kontinuitet ved at de for eksempel legger til rette for at venner kommer på besøk, og ved at de selv holder kontakt med vedkommende.

De etterlatte bør tilbys støtte og sorgbearbeiding etter dødsfallet. Etterlatte kan inkludere venner og andre nære personer. 

Virksomhetsleder må sørge for at tjenesteytere har mulighet for refleksjon etter dødsfallet. Denne bør inkludere en gjennomgang av pasientens sykdomsutvikling, den lindrende behandlingen, ivaretakelsen av pårørende, eventuelle dilemmaer og annet. Tjenesteyterne må gis rom for å sørge.